Lotta alla SMA, obbligo di screening neonatale: una proposta di legge regionale

"Lo screening neonatale può rappresentare uno strumento fondamentale per combattere la SMA. Per questo motivo ho sottoscritto con i colleghi Amati, Vizzino e Paolicelli una proposta di legge che lo renda obbligatorio". Ad intervenire sul tema è il consigliere regionale e presidente del gruppo PD Filippo Caracciolo.

 

"L’atrofia muscolare spinale (SMA) – spiega Caracciolo – è una malattia causata dalla degenerazione dei motoneuroni, prima causa di mortalità infantile e definita rara per la sua incidenza compresa tra 1/6000 a 1/10000 nati vivi e frequenza dei portatori di 1/36-1/40. Da approfonditi studi scientifici è emerso che tra le caratteristiche di questa malattia c'è quella di poter essere individuata in maniera ottimale grazie a programmi di screening neonatale medianti i quali ottenere una diagnosi precoce ed utile all'utilizzo di diverse terapie la cui efficacia è correlata alla tempestività dell'avvio".

 

“Nei giorni scorsi – prosegue il capogruppo Pd – abbiamo avuto modo di conoscere le storie di Melissa, Federico, Paolo e Marco tutti alle prese con l’impossibilità di accedere alle terapie dovuta alla tardiva diagnosi. Lo screening obbligatorio ci darà la possibilità di riconoscere in tempo la SMA e renderà la Puglia tra le Regioni maggiormente all’avanguardia nella lotta alle malattie rare”

 

“Abbiamo il dovere – conclude Caracciolo – di mettere in campo tutti i mezzi necessari per vincere questa difficile sfida”.